Uma busca por doenças raras de difícil diagnóstico no Google retorna hoje 190 mil páginas com as mais diversas enfermidades. Uma festa para os hipocondríacos, mas um pesadelo para quem sofre com uma delas sem saber.
Esta semana está nos jornais o caso da menina Hanah e sua mãe Cristiane Pelaio Colker. Hanah sofre de Erros Inatos do Metabolismo.
Muitas destas doenças tem sintomas que podem ser confundidos com outras coisas. Tem, por exemplo, a Síndrome de Sjörden que pode ser confundida com mera poluição (olhos e bocas secas) e deve atingir 120 mil só no Brasil. Outro bom exemplo é a Esclerose Múltipla que nem mesmo é tão rara, mas geralmente escapa aos diagnósticos.
Na europa há inclusive um congresso anual sobre doenças raras.
Enquanto isso aqui no Brasil só fui capaz de achar alguns blogs que se dedicam a uma doença ou outra como é o caso do Esclerose Múltipla ou do Síndrome de Estocolmo que tem uma sessão sobre fibromialgia.
Já está na hora de alguém fazer um blog www.doençasraras.org.br ou www.dignósticodifícil.org.br com posts dedicados a cada uma dessas doenças. Eu forneço a hospedagem gratuitamente se alguém se apresentar disposto a assumir uma linha editorial independente.
Algumas outras doenças raras e difíceis de diagnosticar:
- Síndrome de Reye
- Sindrome de X-frágil
- Síndrome de Bernard Soulier
- Von Hippel-Lindau – VHL
- Síndrome de Williams
- Escleroderma
Além disso há o relato de uma mãe sobre a convivência com uma doença rara depois de 6 anos em busca de um diagnóstico.
Vale a pena chamar a atenção para o fato da maioria dos sites que achei serem fora do Brasil. Nosso povo pode ser o que passa mais horas na Internet, mas será que as estamos aplicando da melhor forma?
Outro site muito útil, mas também fora do Brasil, é o Patients Like Me.
Atualizando em 2020: Fizeram o Muitos Somos Raros!
moro nos estados unidos gostaria de saber se consigo comprar algum remedio aqui para essa doenca fibromialgia pois a minha mae tem essa doenca e os remedios sao bem mais caros no brasil e quais o nome do remdio se tiverobrigado
Ol� Patrizzia, A Denise Arcoverde do S�ndrome de Estocolmo tem fibromialgia e morou um tempo ai nos EUA.
O blog dela tem uma sess�o s� sobre fibromialgia e alguns dos melhores artigos que j� li a respeito.
Ela � uma pessoa super-prestativa e tenho certeza que lhe dar� alguma dica caso voc� n�o encontre o que precisa entre os posts dela.
Gostaria de receber informa��es sobre doen�a rara. A filha de um primo est� sofrendo muito, ou melhor, toda a familia. Ela est� com as unhas pretas e rachadas. J� perdeu todos os fios de cabelo e agora est� ficando sem sombracelha. Est� ficando um pouco inchada. Por favor, quem tiver informa��es favor passar informa��es urgentes! Grato desde j�.
Ola estou querendo informa�oes sobre uma doen�as chamada dracoma pois minha namorada tem essa doen�as e eu nao consigo acha informa�oes na internet sobre ela e preciso muito dessas informa�oes pois com essa informa�oes posso come�a um a pesquisa sobre vacina e remedios para tratar dessa doen�as
se vc tive alguma informa��o me enviar uma mensagem pelo meu e-mail (michaelgomesdemelo@gmail.com)
Oi Michel, quais s�o os sintomas? Tem certeza que se escreve assim? N�o seria Glaucoma?
Por favor preciso de informa��es sobre uma doen�a no esofago chamada ESOFAGITE EOSINOFILICA,SE ALGUEM PUDER ME AJUDE,qualquer coisa a respeito de tratamento ser� bem vindo nesse momento para mim…
oi o que posso fazer a respeito de esofagite eosinofilica preciso de ajuda
Acabo de receber por email:
“Em 7 e 8 de novembro acontecer� um encontro em SP sobre Doen�as Raras e Medicamentos Orfaos. � gratuito. Ser� um espa�o e a oportunidadde de discutirmos este tama tao negligenciado no Brasil. Para informa��es entrar em contato com 11 32080437 ou doencararasbrasil@gmail.com
Divulguem e participem!”
Senhores, bom dia,
J� faz algum tempo, sempre quando fa�o esfor�o aparece um calombo avermelhado no meu pesco�o (igual a uma mordida de mosquito e sempre no mesmo local).
E as vezes meio que do nada aparecem uns calombos avermelhados (semelhante a mordida de mosquito) no rosto e por vezes no pesco�o.
Se voces tiverem alguma dica eu ficaria muito grato.
Ats.
Sou psic�loga e um de meus pacientes internou com suspeita da s�ndrome de Guilambarre ou se escreve Guillain-Barr�? Gostaria de mais informa��es sobre ela pois vi neste site algu�m que a teve e conseguiu recuperar-se ao passo que outra estava na UTI em estado grave.Grata isacristina@uol.com.br
Mandei seu email para o Bernard que foi a pessoa que conseguiu se recuperar. Espero que ele possa ajudar!
POR FAVOR ME AJUDE QUERO AJUDAR ELA A SE LIVRAR DA DOR QUE ELA SENTE NAS PERNAS
tenho um filho de 10 anos que tem hipomelanose de ito gostaria muito de saber mais sobre essa sindrome,para poder ajudar no desenvolvimento dele,e saber se ele pode ter mais compica��es no futuro.
agade�o quem possa me ajudar
SOU M�E DE UMA MENINA DE 7 MESES E ESTAMOS EM FASE DE EXAMES PARA COMPROVAR A HIPOMELANOSE DE ITO,E GOSTARIA DE MANTER CONTATO COM QUEM EST� PASSANDO POR ISSO,OU CONHECE SOBRE.POSSO AJUDAR COM ORA��ES E SE PUDERMOS NOS UNIR POR UM MELHOR ESCLARECIMENTO DE ID�IAS ,SUGEST�ES…
GOSTARIA DE SABER UM POUCO SOBRE O CASO DO SEU FILHO,COMO VIVE? ELE T� BEM? ENTRE EM CONTATO COMIGO ROS�NGELA.
MINHA FILHA TEM ESTA DOEN�A DES DE PEQUENA SO QUE AGORA COME�OU A IMCHAR AS PERNAS E PES JA FIS VARIOS EXAMES E NAO DA NADA DE DIAGNOSTICO
Oi,
� sempre importante avisar que n�o sou m�dico e a �nica raz�o deste meu post aparecer em muitas buscas no Google � que ainda n�o h� uma comunidade de m�dicos organizados para tentar dar orienta��es gratuitamente pela Rede.
O m�nimo que posso fazer � tentar pesquisar e achar alguma coisa que sirva de ponto de partida para vc!
J� andei pesquisando a Hipomelanose, mas agora fui atr�s especificamente da de Ito.
Achei o Dr. Rubens Rodriguez do Rio Grande do Sul que � especializado em Hipomelanose de Ito. Talvez voc� consiga contato com ele. No link acima tem endere�o e telefones da universidade onde ele trabalha.
Na revista Medicina Net achei uma nota descrevendo a doen�a e sugerindo tratamento similar ao do vitiligo.
O site pediatric neuro aponta alguns sintomas da doen�a. Pode ser �til tamb�m.
Vou ficar atento e se algum m�dico achar esse post e puder ajudar eu te aviso por email.
Ola meu filho tbm foi diagnosticado com hipomelanose de Ito o link para entrar em contato com o Dr Rubens Rodrigues � abre
Pelo jeito o sistema do CNPQ mudou, fui l�, fiz a busca novamente e corrigi o link acima. Voc� tamb�m pode copiar e colar direto abaixo:
http://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=K4792035D0
Por favor preciso de ajuda,meu tio est� com a doen�a guilamborre ,preciso ter mais informa��es sobre esta doen�a.Minha fam�lia est� sofrendo muiito.Desde j�,agrade�o.
HOJE DESCOBRIR QUE MEU FILHO DE 04 ANOS TEM ECTASIA JUGULAR INTERNA BILATERAL……….QUANDO ELE CHORA OU FALA APARECE UM CARO�O NO LADO DIREITO DO PESCO�O…………..GOSTARIA DE SABER A GRAVIDADE DESSE PROBLEMA………..ESTOU MUITO ANCIOSA ………….N�O ESTOU DORMINDO CHORO O TEMPO TODO …………ME AJUDE FALE UM POUCO SOBRE ISSO ………..PRECISO ME TRANQUILIZAR…………
Oi Libia,
Preciso dizer que n�o sou m�dico, sou apenas um blogueiro das antigas que por isso aparece bastante no Google.
Estou procurando algum amigo ou amiga m�dico que possa te dar dicas.
Enquanto isso fiz uma nova pesquisa para ver se dessa vez acho algum artigo sobre a gravidade dessa anomalia.
Achei dois artigos interessantes:
No segundo l�-se o seguinte:
No primeiro artigo fala-se em tratamento apenas se surgirem complica��es secund�rias (como tromboses) em fun��o da anomalia.
Me parece que voc� n�o precisa ficar t�o nervosa e que basta fazer um acompanhamento peri�dico para ver se n�o surge nenhuma complica��o.
Ol�, tamb�m tenho um filho com ectasia jugular. Nem sei se este site ainda � v�lido, mas gostaria de trocar experi�ncias com a pessoa que postou sobre o assunto.
Oi Lilyan, mandei o link do seu coment�rio para o email da Libia.
Tenho o endere�o de email de vcs duas e posso coloc�-las em contato se as duas quiserem.
Abra�os!
Recebi pelo formul�rio de contato e, como n�o sou m�dico n�o tenho a menor ideia de como responder:
alguem q ja teve sindrome de guilambarre poderia dar um depoimento como fico depois da doen�a
Caro Ruben!
eu ja tive essa doen�a e h� um tempo atr�s deixei um depoimento aqui neste mesmo blog! mas se tu tiveres alguma e eu possa te ajudar estou a disposi��o!
ol� bernard,
tb estou interessada em saber mais sobre essa doen�a, pois meu primom de 12 anos manifestou essa sindrome, o diagnostico foi dado hj e estamos assustados…se vc tiver qq informa��o sobre a doen�a, se � gen�tica(� teve um caso na familia), como � o tratamento, se deixa sequelas, etc. se puder ajudar agrade�o!
ola!
estou muito aflita pois descobri que a minha filha de 1 aninho tem uma doen�a chamada rosai-dorfman e a doen�a se desenvolve muito rapido e nem mesmo o medico soube me explicar sobre…pe�o ajuda urgente obrigado
Oi Joice
Sempre � bom avisar que n�o sou m�dico e sim um blogueiro tentando fazer o que pode para fazer uma diferen�a positiva no mundo.
O que pude fazer foi buscar por alguns sites e tentar traduzir o linguajar m�dico para algo mais f�cil de entender.
Encontrei dois artigos: Scielo e Oncopediatria.org.
Pelo que entendi se trata de tumores o que sempre assusta, n�? Mas al�m de ser benigno parece que normalmente a pessoa se recupera sozinha.
Quando os n�dulos causam problemas (como obstru��o do nariz) e se torna necess�rio elimin�-los pode-se recorrer a cirurgia, cortic�ides, quimioterapia ou mesmo interferon.
Vou ver se conhe�o algu�m que possa dar dicas, t�?
Olha, voc� � do Rio? Uma amiga sugeriu procurar a Dra. Carla Boquimpani no Hemorio.
muito obrigado pela ajuda!!!!!!!
Boa Tarde!!
Descobrimos dentro de 3 meses aqui em S�o Paulo pelo Hospital Santa casa, que meu noivo esta com a sindrome de Rosai-dofman..Ainda n�o falamos com o m�dico, mas tenho certeza que tudo ir� dar certo, se algu�m tiver mais informa��es a respeito, por favor me encaminhe. Obrigada!
oi , meu filho tem deficiencia de cofstor de molibdenio, gostaria de saber que meios eu procuro para conseguir o tratamento que e fora do Brasil, pelo que os medicos dizem so existe 3 crian�as no mundo com esta doen�a.
Oi Silvia,
Preciso sempre deixar claro que n�o sou m�dico, mas apenas um empres�rio e blogueiro que gostaria de ajudar a criar um site que informasse sobre doen�as raras.
Tamb�m sou bom em vasculhar a Internet e descobri algumas boas novas para voc�!
Creio que nome correto � Defici�ncia de Cofator de Molibd�nio.
H� menos de 10 meses o primeiro beb� portador dessa defici�ncia foi curado na Austr�lia com aplica��es de Cyclic pyranopterin monophosphate.
Achei um pdf no pr�prio site do hospital com informa��es mais detalhadas que voc� pode levar aos m�dicos: Successful Treatment of Molybdenum Cofactor
Deficiency Type A With cPMP.
Creio que o caminho agora � procurar um m�dico que possa ajud�-la a entender esse tratamento, ver se pode ser aplicado ao seu filho e indicar o pr�ximo passo.
Fico torcendo muito para tudo dar certo e logo!!
meu filho de 3 anos foi diagnosticado com esofagite eosinofilica esta em tratamentomas ele foi prematuro , teve atraso no desenvolvimento e ma absor��o e vomitos , que se pode explicar pela esofagite mas o desenvolvimento os medicos colocam a desculpa na prematuridade hj ele tem muita dores nas pernas e sempre desconfiei e tive medode algum tipo de EIM nao consigo nenhuma avalia��o genetica pelo sus, pois sempre fazem triagem , antes de chegar ao geneticista e tb nao sei se esofagite pode ter rela�ao ou ser sintomas de algum EIM , so ficaria sossegada se ele pudesse fazer algum tipo de exame genetico que pudesse descarta isso de vez se tiverem alguma informa��o agradeco grata vilma
Ol� Vilma, tenho que avisar como sempre que n�o tenho nenhuma liga��o com sa�de ou medicina. Sou apenas um blogueiro que calhou de escrever um post que ficou popular e se acha com a responsabilidade de fazer o que estiver ao seu alcance para ajudar.
Estou perguntando aos amigos se algu�m tem dicas e o Minist�rio da Sa�de tem um perfil no Twitter que atende muito bem (@minsaude).
Eu mesmo n�o sei nada que possa ajudar. Vamos esperar algumas horas para ver se consigo alguma sugest�o!
Se voc� conseguir alguma coisa coloca aqui nos coment�rios pois pode ajudar outra pessoa!
Bom dia,
tentei informa��es sobre tumor de c�lulas claras e s� achei deste tipo nos rins.Meu pai tem na gl�ndula submandibular.Fez cirurgia,radio e quimio.Mas agora est� com radionecrose.Poderia ver se encontra alguma coisa sobre este tipo raro de c�ncer?
Obrigada.Janice
GOSTARIA DE SABER MAS SOBRE A DOEN�A GUILAM BARRE
ol�,tenho um filho de 7 anos e a m�dica dele descobriu que ele tem sindrome de alps,pode me dizer um pouco sobre essa doen�a?tem cura,tem tratamento?� muito grave?
por favor n�o se esque�a de responder.
desde j� agrade�o pela atenc�o e pelo espa�o.
Oi Luciana, seja bem vinda ao meu blog.
Preciso dizer que n�o sou m�dico nem nada, s� escrevi esse post porque vi que n�o havia boas fontes de informa��o sobre doen�as e ele acabou se tornando popular.
Hoje as coisas mudaram bastante e tem um servi�o �timo do Minist�rio da Sa�de no Twitter, o @minsaude que realmente interagem com a gente e procura dar respostas!
Tente falar com eles. Talvez o site do Minist�rio da Sa�de tamb�m tenha alguma informa��o.
Luciana, honde vc mora? tem como vc entrar em contato comigo pelo email?
Ol� Mirian/Luciana/Pollyana ;)
Meu filho foi diagnosticado com S�ndrome linfoproliferativa auto-imune (ALPS), caso queiram podemos nos comunicar! Bjs
Ola. minha filha tamb�m foi diagnosticado AlPs em Setembro de 2013 apenas com 1 mes de idade.
Sera que me podem falar da vossa experiencia?
Obrigada
Mandei email para vcs apresentando uma � outra, ok?
Minha filha tamb�m est� na pesquisa sobre Alps. Gostaria de me comunicar com vcs.
Ol�, tamb�m gostaria de saber mais sobre sua experi�ncia. Podemos nos comunicar?
Ol� Luciana,
Estou atr�s de informa��es sobre essa doen�a, vi que seu post � de 2010 e meu afilhado acaba de ser diagnosticado com esta doen�a. Seu filho obteve tratamento, quais as dicas voc� pode nos d�?
Abra�os.
oi nao sei bem se a minha doen�a e RARA, mas que esta medeixando em estado de definhamento esta, por isso resolvi postar, TENHO PROBLEMAS NA TIREOIDE a 3 anos , os endocrinos nao me explicaram nada com nada nao sei se � hipo ou hiper… so sei que tenho sintomos horriveis mesm ofazendo a reposi�ao da hormona com o purat4, nao tenho animo pra nada ja perdi meu trabalho, ja perdi muito peso, e ate na minha altura estou sendo afetada nao sei isso � normal me encaminharam para tratando com psicologo devido a um crise de depressao, por isso esto aflita e agora buscando ajuda por todos lados encontrei esse blog me ajude por favor a encontrar um tratamento mais eficaz.senao acho que vou acabar com tudo isso de uma vez ….
Oi Maria,
Vou ajudar como puder apesar de n�o ser m�dico, t�? Mas as vezes algu�m de fora consegue pensar com mais calma.
A depress�o e a s�ndrome do p�nico s�o quase epidemias modernas :(
Tenho v�rios amigos com esses problemas e sei como � dif�cil tanto para quem tem quanto para os amigos e fam�lia.
Lidar com a depress�o, ao meu ver, � o primeiro passo. Como vivo muito perto de bastante gente com esse problema creio que posso dar uma sugest�o: sempre que estiver dif�cil diga para vc mesma que essa depress�o n�o � parte de vc, � uma condi��o bioqu�mica que VAI passar! Nem se compra, mas � como dar uma topada, o dedo lateja, mas a gente sabe que vai passar. Respire fundo e re�na suas for�as!
Bem, o que vai resolver mesmo seu problema � o controle de Tire�ide.
Pelo que vc falou e vendo o que o Drauzio Varella fala sobre hipotireoidismo/hipertireoidismo me parece que o seu caso � de hipertireoidismo. � importante que o seu m�dico identifique isso com clareza e te explique direitinho como chegou a essa conclus�o.
Se vc n�o est� segura com seu m�dico procure outro!
Por incr�vel que pare�a recentemente uma amiga minha teve problemas de endometriose e s� a sa�de p�blica cuidou dela direitinho! Infelizmente algumas cl�nicas particulares n�o se empenham na cura do paciente para lucrar mais tempo com eles :( fique atenta.
Por favor, vai me dando not�cias, t�?
Nosso blog esta atres anos no ar catalogadno todas as doen�as raras com parecer clinico tecnico emitido pelas institui��es que se dedicam as diversas doen�as no mundo todo , esta traduzido para o portugues mas deve levar pelomenso mais um anopara ter todas as possiveis informa��o , por favor divulgue
tambem somos os responsavbeis pelo dia muncial de doen�as raras no brasil desde 2009 com atividades informativas veja no blog
abra�os
e obrigado
Tudo bem, tenho duas filhas uma de 2 anos e a outra de 7 meses, essa de 7 meses tem Hipomelanose de Ito o que fa�o mim ajude,obrigada
ol� meu irm�o tem uma doen�a a qual os medicos n�o sabem dizer oque � .ele � fala mas ouvi muito bem as vezes tem convulsoes,ao ser contrariado pode se tornar agresivo,da gritos muito algo gosta de sair de casa mas logo quer voltar pois adora seu quarto tem uma fixao por televis�o olha o dia enteiro e quando le � tirado se torna agrecivo com qualquer pessoa.n�o olha fixamente para nada j� trocou varias vezes de medica��o.mas nada tem muito resultado n�o consigo mais ver quieta o sofrimento da minha m�e ser saber oque ele tem procuro alguma ajuda de alguem que saiba de alguma universidade que eu possa me comunicar por email para saber de alguem q esteja enteresado em pesquisar essa doen�a.j� � triste ouvir de um medico q seu irm�o esta com uma doen�a grave ou � t�o grave,mas � mais triste ouvir de um medico q eles n�o sabem oque ele tem e ele passar por varios exames e medica�oes e nada disso ter muito resultado vc se sente um nada. obrigado espero retorno ansioso.
Oi, as doenças que alteram nosso humor e nossa personalidade estão entre as mais difíceis de lidar… Espero que vocês consigam um diagnóstico e um tratamento!
Não sei em que estado você está, mas procure pessoalmente as universidades de referência mais próximas. Elas costumam ter programas de atendimento até mesmo para doenças que não são raras.
Eu procuraria o setor de psiquiatria além do clínico geral…
oi vc disse q � sabe q estado estou � rio grande do sul,cidade alegrete meu irm�o ja foi a outras cidades fazer alguns exames,temos poucos recursos financeiros mas nos isforsamos para fazer qualquer exame ois o meu irm�o consulta em hospitais militares.n�o entendi sua sugest�o de procura poderia repetir.
Desculpa…………………Obrigado
Recebi esse coment�rio que acabou caindo em um outro post ent�o movi para c� para ficar mais f�cil de ser visto.
“Ol�, tenho passado por v�rios problemas de sa�de ha tr�s anos tenho tratado de coluna por sentir muitas dores na coluna e no corpo, depois comecei perde peso sem raz�o aparente, cheguei a perde 10 kg, e agora tenho desenvolvido quadros de v�mitos, tudo o que eu como acabo vomitando, fui para o Estado de Goi�s resolver meu problema, descobri que n�o tinha problema na coluna, j� fiz muitos exames e nada foi diagnosticado, suspeitaram que poderia ser a doen�a de crohn ou acham que pode ser psicol�gico � poss�vel ? ser psicol�gico ou a doen�a de crohn ? me ajudem por favor.”
Quando a gente tem um problema que n�o consegue diagnosticar � mesmo angustiante.
Nesses anos todos n�o descobri uma forma segura de buscar um diagn�stico.
Espero que a mo�a acima consiga resolver o problema :-/
Minha filha tem 13 anos e desde q nasceu ja apresentou ser portadora de uma s�ndrome,a Hipomelanose de Ito.Teve exatamente os quadros em que aparecem convuls�es,problemas oculares,hipotonia,enfim tudo. Ela � uma menina super comunicativa,inteligente e extremamente amorosa.Por�m o que me incomoda � o fato de que ela est� tendo uma queda de cabelo cont�nua e de tudo o que li sobre a S�ndrome n�o vi nada deste tipo de informa��o.Tamb�m h� um tempo atr�s li que conforme a crian�a vai ficando maior pelo menos l� com uns 15 anos,ela come�a a presentar uma quadro de atrofia muscular. Se algu�m tiver informa��es neste sentido me passem,se houver alguma m�e que queira trocar experi�ncias estou � disposi��o.Embora ela tenha uma geneticista que passamos em S�o Paulo,ela n�o me esclarece muita coisa em rela��o a doen�a.Fico no auardo!!!!
Ola !!!!!
Meu filho tem 1,3meses e foi diagnosticado com a doen�a ROSAI-DORFMAM …gostaria de saber mas sobre essa doen�a. …sera q algu�m pode me ajuda…preciso saber de hospital q trata essa doen�a. …e se algu�m tem e como reagiu ao longo do tratamento.. .
Desde ja obrigada !!!!!!!!!!!
Oi, acabei de ser diagnosticada com a sidrome de von hippel lindau, na verdade eu e a minha m�e. Ja vi algumas coisas, mas mesmo assim tenho duvidas, queria conversar com pessoas que possuem essa sindrome.
Vc poderia me ajudar
Obrigada
Bom dia, tenho uma irm� que esta sofrendo com v�rios tipos de sintomas e nao sei como ajudar,. Ela sente dorm�ncias no lado direito do corpo, sente dores. Agora se queixa de tonturas, como se tudo estivesse girando. Ela tinha um foco na cabe�a desde crian�a que causava convuls�es raramente nela, tipo epilepsia. Mas depois que tivemos uma virose, pioraram os sintomas e estes acima descritos surgiram. Ela fica sem conseguir falar direito, as vezes nao consegue se levantar da cama. Estou preocupado. Ela fara raios x da coluna e resson�ncias magn�ticas. Da coluna. Mas fico preocupado que seja chicungunya que piorou o que ela ja tinha. Agrade�o algu�m que me oriente.
Oi!
Pelo que tenho lido as viroses podem desencadear doen�as auto-imunes, daquelas que nosso pr�prio sistema imunol�gico nos prejudica.
Depois de acompanhar esse post por anos at� arrisco algumas sugest�es, mas n�o sou m�dico, t�? Procure v�rias opini�es m�dicas.
O que tenho visto � que muitas doen�as se escondem atr�s dos sintomas de outras. Uma pessoa pode parecer ter fibromialgia, mas tem outra doen�a que tem sintomas parecidos, mas � muito mais rara.
Procura um neurologista tamb�m.
Algumas vezes universidades oferecem atendimentos gratuitos com gente de mente mais aberta.
Espero que fique tudo bem com ela!